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13.02.2020

Interview mit Karolin Bartels - neues Mitglied des Patientenbeirates von Kardionetzwerk e.V.

Karolin, Du bist das neuste Mitglied des Patientenbeirats des Kardionetzwerks: Wie hast Du von Deiner Herzerkrankung erfahren? Erzähl uns kurz was Dir passiert ist.

Kurz ist schon mal sehr, sehr schwierig... Also, ich habe 2014 auf dem Weg zu meiner damaligen Ausbildungsstätte einen Autounfall gehabt. Ich weiß von dem eigentlichen Unfall gar nichts mehr, bin aber wohl mit 40 km/h ungebremst gegen eine Laterne gefahren. Gott sei Dank war niemand anderes in den Unfall verwickelt, es ist „nur“ mir etwas passiert. Aus Erzählungen der Ersthelfer, die unmittelbar vor Ort waren, weiß ich, dass sie mich reanimieren mussten. Zunächst war noch eine Atmung da, die setzte aber dann aus und so haben sie mit der Reanimation begonnen. Ich hatte dann das Glück, dass der Rettungswagen innerhalb von vier Minuten da war, obwohl er erst noch in die falsche Richtung gefahren war und umdrehen musste. Das hatte mir der Rettungssanitäter erzählt, den ich lustiger Weise zwei Monate zuvor beim Anstehen vor einer Disko kennengelernt hatte. Nur deswegen weiß ich auch, wie das Ganze tatsächlich ablief. Ich war auch die erste Patientin, die er in seinem Dienstleben reanimieren musste - so etwas bleibt natürlich besonders in Erinnerung. 

Auf dem Weg ins Krankenhaus mussten sie auch mehrmals anhalten und wiederholt reanimieren. Im Krankenhaus wurde ich von Dienstag bis Freitag in ein künstliches Koma gelegt. Mein EKG war zunächst total chaotisch und von einem auf den anderen Moment war plötzlich alles wieder normal. Freitag, den 13., bin ich dann wieder aufgewacht, weiß davon aber auch nichts mehr. Meine größte Sorge galt wohl meinem Auto, wie mir meine Angehörigen berichteten. Ich hatte keine oberflächlichen Verletzungen vom Unfall und musste erst mal verstehen, was da abgelaufen war. Nur der Abdruck des Anschnallgurtes und die geprellten Rippen von den Reanimationen waren ein Hinweis auf den Unfall. Das Thoraxtrauma und die Lungenkontusion bzw. die Folgen für mein Herz waren oberflächlich ja nicht sichtbar. Ich wollte gar nicht wahrhaben, was da passiert war.

Nach einer Woche und vielen, vielen Tests hieß es, dass ich einen Defibrillator implantiert bekommen soll. Ich war damals 22 und hatte gar keine Ahnung, was das überhaupt bedeutet. Mein behandelnder Arzt sagte zu mir, dass er auch bei seinen eigenen Kindern unter diesen Umständen einen Defi implantieren würde. Und so habe ich eingewilligt, auch wenn es unklar war, wodurch das idiopathische Kammerflimmern ausgelöst wurde. Also, ob das Herz zuerst geflimmert hatte und dadurch der Unfall geschah, oder ob es durch den Unfall zu einem Schaden am Herzen gekommen ist. Tja, mir wurde damals auch gesagt, dass mein Defi wahrscheinlich niemals schocken müsste - inzwischen musste er mir jedoch 15 Mal das Leben retten.

Wie hat Dein Alltag sich nach der Implantation des Defis verändert?

Zunächst einmal gar nicht so gravierend – ich habe erst einmal einfach weiter gemacht! Drei Tage nach der Implantation wurde ich entlassen und bin eine Woche später wieder Laufen gegangen, weil ich jemand bin, dem es schnell unter den Fingernägeln kribbelt. Ich bin immer sehr sportlich gewesen und es hat auch niemand etwas dagegen gesagt... Da habe ich dann aber gemerkt, dass ich engere Kleidung beim Joggen verwenden muss, damit der Defi einfach fester sitzt. Mein linker Arm war zunächst erheblich eingeschränkt und tat weh. Ich hatte auch Narbenheilungsstörungen, da schaute dann ein Faden heraus und die Wunde wollte sich einfach nicht richtig schließen, aber irgendwann ging es dann und ich konnte zur Reha. Nach drei Wochen Reha habe ich direkt wieder angefangen zu arbeiten und Sport zu treiben, hatte aber erst einmal noch drei Monate Fahrverbot. Ich habe meine Ausbildung fortgesetzt und ein halbes Jahr später abgeschlossen. Die linke Körperseite und der linke Arm sind empfindlich geblieben. Man hat einfach gemerkt, dass es dort ein bisschen anders war. Ein Jahr später bin ich dann auch wieder Turnier geritten, immer mit Schutzweste, damit wenn man mal runterfällt der Defi geschützt ist. Beim Autofahren bzw. beim Schalten und Fahren im Stadtverkehr hatte ich mit dem linken Arm aber immer wieder Probleme, was unschön war, da ich beruflich als Versicherungskauffrau auch viel Fahren musste, aber sonst habe ich meinen Alltag ganz normal gestaltet.

Einen Job zu finden war mit dem Defi allerdings schwierig. Ich hatte meinen Schwerbehindertenausweis bekommen, das sind mind. 50% mit einem Defi. Leider wissen die wenigsten Patienten, was in den GdB-Tabellen steht und darauf muss man leider auch pochen! Die Jobsuche war dennoch langwierig, obwohl ich die Ausbildung mit „sehr gut“ abgeschlossen hatte. Ich habe zunächst nur Absagen kassiert und bin dann durch Zufall an einen Arbeitgeber gekommen, der sich eigentlich keine Vollzeitkraft leisten konnte. Mit Unterstützung der Arbeitsagentur konnte es allerdings dann doch umgesetzt werden und durch die Anerkennung der die Schwerbehinderung als Folge des Unfalls übernahm dann später die Berufsgenossenschaft. Allerdings musste ich nach dem Auftreten der ersten Defi-Schocks meine Arbeit leider aufgeben.

Der erste Schock – was hat das für dich bedeutet?

Der erste Schock ändert alles. Ich war bei der Arbeit als es zum ersten Mal passierte. Als direkte Folge bekam ich wieder ein Fahrverbot. Das heißt, dass ich meinen gewohnten Alltag nun nicht mehr gestalten konnte, wie ich wollte. Natürlich war ich erst einmal krankgeschrieben, traue mich aber seitdem nicht mehr allein mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, da ich fürchte, bewusstlos zu werden und einen Schock zu bekommen. Ich war und bin immer auf Begleitung angewiesen. Zuhause habe ich inzwischen ein Hausnotrufsystem, das mir ein Stück Sicherheit gibt. Ein weiteres Problem sind schwere Schlafstörungen, da ich schon mehrfach im Schaf geschockt wurde und dies ebenfalls eine große Unruhe hinterlassen hat. Auch morgens fällt es mir immer wieder schwer, in Gang zu kommen, so dass ich meinen Tagesplan permanent den aktuellen Umständen anpassen muss, je nachdem wie es mir geht. Stress insgesamt ist ein großes Problem und für mich auch mit der Garantie des nächsten Defi-Schocks verbunden. Das anfänglich befristete Fahrverbot in nun permanent und schließt ebenfalls das Fahrradfahren ein.

Ich unternahm dann trotz allem mit der Wiedereingliederung den Versuch zu arbeiten, allerdings folgte ein weiterer Defi-Schock und auch die Arbeitsagentur meinte danach, dass ich momentan nicht vermittelbar sei. Nach langem Hin und Her mit Berufsgenossenschaft und Deutscher Rentenversicherung wurde ich mit einer Befristung berentet.

In den letzten vier Jahren habe ich sowohl bewusstlos als auch bei vollem Bewusstsein Schocks erlebt. Beide Arten hinterlassen ein Gefühl großer Verunsicherung. Der Schock bei vollem Bewusstsein hinterlässt bei mir auch starke Schmerzen. Es ist wirklich, als ob man von einem Pferd vor die Brust getreten bekommt. Ein Elektrozaun ist dagegen ein Witz. Mein Defi ist inzwischen so programmiert, dass er wartet, bis ich bewusstlos bin, bevor er schockt. Im Großen und Ganzen kann ich nur von mir selbst berichten und da empfinde die Schocks als sehr schmerzhaft, aber jeder Patient ist anders! So kenne ich beispielsweise Patienten, die die Schocks nur minimal wahrnehmen. Auf den lebensrettenden Schock möchte ich trotz allem nicht verzichten.

Ein Thema, zu dem Du erst letzte Woche auch ganz öffentlich etwas gepostet hast – Angst. Wie gehst Du mit der Angst um? Was ist Deine Strategie?

Ich habe mir psychologische Unterstützung gesucht, zwar in großen Abständen, aber es ist gut zu wissen, dass da jemand ist. Das würde ich auch jedem empfehlen, bei dem der Defi geschockt hat und der merkt, dass sich eine Angst entwickelt. Eine Unterstützung sollte man sich lieber zu früh suchen als zu spät. Insgesamt muss jeder seine eigene Strategie mit der Zeit entwickeln und diese auch anpassen, wenn es nötig ist. Mir hilft oft einfaches Atmen in Verbindung mit Zählen. Es gibt natürlich auch komplexe Atemtechniken, aber das macht mich verrückt. Es gibt in meinem Alltag immer wieder Momente, in denen ich nicht einordnen kann, ob es die Psyche ist, die mir gerade einen Streich spielt, oder wirklich das Herz selbst. Manchen Patienten hilft das Monitoring mit einer Pulsuhr, andere lehnen dies ab. Der Weg zum Umgang mit der Angst ist sehr individuell - ich würde sagen: einfach Verschiedenes ausprobieren und seine eigene Strategie finden. Das was mir wirklich zuverlässig hilft, ist das Sprechen darüber. Das beinhaltet auch den Zustand klar zu benennen und zu sagen: „Ich habe jetzt Angst.“.
Dieser Angst begegne ich momentan noch sehr oft, wenn ich allein bin. Allerdings wird mich bald ein Assistenzhund unterstützen, der dann hoffentlich sowohl in Momenten der Angst, als auch in den Momenten, in denen das Herz Probleme macht, an meiner Seite ist und unterstützt.

Stichwort Selbsthilfe - Du bist da sehr engagiert als Leiterin einer Selbsthilfegruppe. Wie kam es zur Gründung der Defihelden Wolfsburg?

Ende 2015 ging mein Defi das erste Mal los. Ein halbes Jahr später wieder und dann nur einen Monat später erneut. So bin ich dann vom Klinikum Wolfsburg nach Hannover und dann schließlich nach Hamburg gekommen. In Hamburg sagte man mir immer wieder: „Sie müssen zur Selbsthilfegruppe gehen, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.“ Daraufhin erwiderte ich: „Ihr seid ja lustig, wie soll ich das denn machen?“. Denn ich hatte wieder Fahrverbot und in Wolfsburg gab es zu diesem Zeitpunkt keine Selbsthilfegruppe. Ende 2017 hat sich die Idee bei mir entwickelt, die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Aufgrund der inzwischen immer wieder aufgetretenen Defi-Schocks konnte ich nicht arbeiten, wollte aber dennoch etwas Nützliches tun – ich brauchte einen Arbeitsersatz! Die Idee der Gründung einer Selbsthilfegruppe habe ich mit meinem Kardiologen besprochen und er hat mir auch gleich seine Unterstützung zugesagt. Und dann bin ich über Facebook und eine Bekannte zu Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. gekommen, die mich tatkräftig bei der Gruppengründung unterstützt haben, so dass ich 2018 die Defihelden Wolfsburg ins Leben gerufen habe. Ab April 2018 gab auch es Infoveranstaltungen und wir treffen uns jeden zweiten Mittwoch im Monat im Klinikum Wolfsburg. Die meisten neuen Teilnehmer melden sich erst mal vorher bei mir und fragen an, ob sie dazukommen können, aber man kann auch einfach vorbeischauen... dafür sind die Termine ja auch öffentlich. Jeder ist willkommen!

Wenn ein Patient mit einem Defi neu zu den Defihelden Wolfsburg stößt – was würdest Du ihm raten? Was sind Deine wichtigsten Tipps?

Also... erstens von Magneten Abstand halten, obwohl die Defis heutzutage ja schon sehr gut abgeschirmt sind. Zweitens - immer den Defi-Ausweis dabeihaben. Drittens - sich immer bei einer Selbsthilfegruppe melden, wenn es Fragen gibt. Gerade, wenn alles frisch ist, ist es ganz natürlich, das Fragen zu verschiedenen Zeiten relevant werden, da wichtige Themen eben erst nach und nach im Alltag auftauchen. Viertens, und ganz besonders wichtig, einen Spickzettel mit Fragen für den nächsten Arztbesuch mitnehmen.

Manche Fragen können die Ärzte nicht unbedingt beantworten, da kann man sich dann auch an die Herstellerfirma des Defis wenden. Habe ich selbst auch schon gemacht, als ich ganz zu Beginn um 12 Uhr nachts etwas am Herzen spürte und dachte, ich sei verrückt. Mein Arzt konnte nichts Auffälliges feststellen und die Anfrage beim Hersteller ergab schließlich, dass nur ca. 10% der Patienten die Messung nachts wahrnehmen können. Über diese Möglichkeit hatte mich bis dahin niemand aufgeklärt hat mich aber ungemein beruhigt und mein Arzt war dann auch etwas schlauer. Es hilft, im Hinterkopf zu behalten, dass man technische Fragen immer auch noch an die Hersteller richten kann, so zum Beispiel auch zum Thema Warntöne der Geräte.

Ansonsten sollte man als Defi-Patient überlegen, ob man in seinem Umfeld preisgeben möchte, ein Defi-Träger zu sein. Ich kann für mich sagen, dass ich mit der Schiene Aufklärung gut fahre, zumal im Falle von einer Schockabgabe mein Umfeld genau weiß, was los ist.

Durch Deine Krankengeschichte und die Arbeit als Leiterin der Defihelden Wolfsburg hast Du einen guten ein Blick in unser Gesundheitssystem, die Sektoren und verschiedenste Versorgungsthemen. Welche Veränderung muss für die Patienten kommen?

Als Patient mit einer komplizierten Krankengeschichte hat man natürlich wahnsinnig viele Unterlagen, Testergebnisse, Arztbriefe, etc. Ich schleppe sie immer noch klassisch in einem Ordner mit mir herum. Wenn die Kliniken und Ärzte insgesamt besser vernetzt wären, würde das für den Patienten einen eindeutigen Vorteil bringen. Mir selbst ist das während einer Notfallsituation deutlich geworden, als ich von Wolfsburg im RTW nach Leipzig gebracht wurde und nur auf meinem Handy einige Berichte dabeihatte, die ich dann per Email der behandelnden Ärztin schicken konnte. Natürlich wäre es besser und vollständiger gewesen, wenn die Klinik mit meinem Einverständnis auf all diese Daten schon im Vorfeld hätte zugreifen können.

Ein anderer Punkt, der mir am Herzen liegt: Ich habe unterschiedlichste Ärzte in Laufe der Jahre kennengelernt und oft ist es so, dass viele Ärzte dem Patienten nicht zuhören oder Berichte herunterspielen. Es ist ein Problem, dass so wenig Zeit für den Austausch da ist, dass wichtige Selbstbeobachtungen der Patienten nicht beachtet werden können. Der Weg zur sprechenden Medizin muss das langfristige Ziel für Ärzte und Patienten sein. Ich habe einen Kardiologen gefunden, bei dem ich mich gut aufgehoben und richtig behandelt fühle. Er gibt mir die Möglichkeit zum Austausch über einen Messengerdienst und beantwortet Fragen, wenn er Zeit dafür findet und ich muss dafür nicht extra die Praxis besuchen. Das ist sicherlich kein typisches Beispiel, aber es ist heute schon möglich.

Der Begriff Telemedizin ist heute ja in aller Munde, doch vielen ist gar nicht klar, was das für den einzelnen bedeutet oder wie sie tatsächlich unterstützen kann. Wie sieht Telemedizin für Dich als Defi-Patient aus und wie hilft sie Dir im Alltag?

Mir erleichtert die Fernüberwachung via Telemedizin meinen kompletten Alltag und gibt mir Sicherheit. Neben meinem Bett steht der kleine Kasten, der einmal im Monat einen Bericht an meinen Kardiologen sendet. Diese Berichte kann ich immer auch selbst auslösen oder der Defi sendet ihn selbstständig, wenn er etwas Außergewöhnliches merkt und aktiv werden muss. Gerade wenn der Defi oft aktiv wird, hat man häufig ein Gefühl der Verunsicherung durch die Unruhe im Herzen und kämpft mit der Angst. Als aktiver Mensch will ich nicht bei jedem unguten Gefühl meinen Alltag unterbrechen und in der Praxis auftauchen, weil möglicherweise etwas sein könnte. So kann ich die Daten zur Praxis senden, gebe dort kurz Bescheid und erwarte dann die Rückmeldung meines Arztes. Die Fernüberwachung ist einfach eine riesige Zeitersparnis und liefert wichtige Daten über was tatsächlich vorgefallen ist.

Einmal bin ich Sonntag morgens um fünf Uhr wach geworden und war mir nicht sicher, ob ich den Schock geträumt hatte. Im Lauf des Tages kam es zu zwei weiteren Situationen, die mich dann veranlasst haben, meinem Arzt zu schreiben und die Daten des Defis zu senden. Kurze Zeit später rief ich dann den Krankenwagen und noch auf dem Weg ins Krankenhaus bekam ich die Rückmeldung, dass das morgens ein Schock gewesen war und auch über den Tag mehrere Episoden erfasst wurden. Diese Info konnte ich direkt in der Notaufnahme weitergeben und die Ärzte waren sichtlich dankbar, so konnten sie sofort handeln und mussten nicht auf einen Kardiologen warten. Denn gerade sonntags ist meist kein Arzt da, der einen Defi auslesen kann oder darf.

Ich möchte die Fernüberwachung auf jeden Fall nicht mehr missen, denn sie erleichtert so vieles im Alltag und bietet Patient, wie Arzt eine Absicherung und Zeitersparnis.

Letzte Frage für heute, liebe Karolin. Was bedeuten Netzwerke, wie Kardionetzwerk e.V. für die Patienten?

Netzwerke versetzen Patienten in die Lage, an die richtigen Informationen und an die richtigen Kontakte zu kommen. Sie stärken den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit von Arzt und Patient, indem sie das Verständnis füreinander erhöhen. Ein funktionierendes Netzwerk begleitet und unterstützt zum Beispiel dabei, den richtigen Arzt zu finden oder eine zweite Meinung zu bekommen, aber auch bei vielem mehr. Ich bleibe dabei, Netzwerke bedeuten in aller erster Linie Aufklärung!

Mehr Informationen zu den Defihelden Wolfsburg: https://defihelden-wolfsburg.de/

Foto: Thomas Koschel, Wolfsburg